UN AMOR COMO NO HAY DOS

20 de junio de 2012 at 4:04 PM 1 comentario

 Mateo, de cinco años e hijo de un periodista de Clarín, tiene un TGD. Su papá cuenta cómo él y su mujer Virginia aprendieron a acompañarlo.

A fines de 2007, Mateo, mi hijo mayor, que por entonces tenía un año y diez meses, dejó de decir las 20 ó 30 palabritas que había aprendido. Comenzó a estar más disperso e inquieto, a dormir mal y a encerrarse en juegos repetitivos. A pesar de que se mostraba muy conectado con los adultos, los chicos de su edad no le llamaban la atención en lo más mínimo.

La primera en darse cuenta de que algo no andaba bien fue Virginia, mi mujer, que había estudiado los síntomas del Trastorno Generalizado de Desarrollo ­TGD o “espectro autista”­ antes de recibirse de psicóloga. Pero el diagnóstico defi nitivo llegaría meses después: los especialistas en niños que consultábamos decían que Matu estaba afectado emocionalmente por la mudanza, por el nuevo embarazo de Virginia y porque sus papás manejaban mal “el tema de los límites”.

“Nadie quiere informarte que tu hijo tiene un TGD ­nos dijo una madre meses más tarde­, y el tiempo que perdés por la confusión que hay con el diagnóstico es invalorable.” Es una de las cosas que me hubiera gustado saber, o que alguien me las contara, hace tres años y medio. Estas son otras: · Recursos escasos. El tratamiento de un chiquito del espectro autista es tremendamente intenso y costoso en tiempo, energía y dinero.

Conviene sacar cuanto antes el Certificado de Discapacidad, que habilita la cobertura de la obra social o de la prepaga (en teoría debería ser del 100%, y en la práctica es, con suerte, del 80%). Por un tema de logística, es recomendable que la mayor cantidad posible de profesionales venga a domicilio.

· Pensar en positivo.

Mantener la esperanza de una recuperación total, o casi total, es el mejor motor para no bajar los brazos. Es cursi decirlo, y uno a veces se va pareciendo a Ned Flanders, el vecino devoto de los Simpson, siempre optimista, que agradece cuando le rematan la casa porque va a poder pasar más tiempo al aire libre con su familia. No obstante, hay de donde agarrarse: los casos de recuperación desde autismos severos son pocos, pero existen; y las mejoras desde cuadros moderados, con los nuevos tratamientos, son enormes.

· Entrar para salir. De todas las actitudes personales que se pueden tomar en estos casos, por lejos la que tiene más valor agregado y resultados palpables es la de la aceptación plena de la situación, la de no juzgar al chico, valorarlo tal como es y tratar de ingresar, divertirse y pasarla bien dentro de su mundo. Como dice el tema de Genesis, The Carpet Crawlers, “we’ve got to get in to get out” (“tenemos que entrar para salir”). Es así como se tienden los puentes más fi rmes.

· Sin prejuicios. Muchas de las herramientas más recientes para trabajar con chicos con TGD aún no ingresaron al mainstream de la medicina tradicional, pero están logrando resultados. Quien coordine el tratamiento (en nuestro caso es Paola Petersen) debe poseer una mente abierta, porque cada chico es un mundo en sí mismo y por lo tanto se deberá calibrar la mejor combinación de tratamientos tradicionales o alternativos. La relación entre los desórdenes gastrointestinales y la conducta, por ejemplo, es una hipótesis que se está afirmando: una dieta sin gluten ni caseína, de paso, redundará en benefi cios a largo plazo para toda la familia.

· Conciencia. Matu tiene, dentro de todo, la suerte de que sus papás trabajen en blanco, de vivir en la Capital y de que lo hayan aceptado en un jardín, Colmenita, de una sensibilidad única, donde lo tratan como a un príncipe. Pero en la Argentina hay muchos chicos sin cobertura médica, sólo Buenos Aires y algunas ciudades grandes del interior tienen profesionales para lidiar con la explosión de casos de TGD y el sistema educativo no está preparado.

· Equilibrio. Hacerle frente a esta problemática implica una maratón, no una carrera de cien metros, y por lo tanto hay que regular energías.

Abandonar la carrera profesional para dedicarse full time al tratamiento puede desequilibrar la dinámica familiar y personal, y lo mismo sucede con irse al otro extremo y “refugiarse” en una rutina laboral más intensa. Lo ideal sería “bajar un cambio” en el trabajo.

Desde hace tres meses, Matu, hoy con cinco años, ingresó en una fase de avances que tiene sorprendida a toda la familia.

No sabemos si es gracias al tratamiento tradicional, a la dieta libre de gluten, a los probióticos, al rosario que le trajo una tía de San Nicolás o a los millones de caminos que vamos intentando. Pero lo cierto es que está muy conectado, expresivo, aprendió a andar en bici y no para de jugar con su hermano, Nico, de dos años y medio, por lejos su coach más entusiasta, intuitivo y efi caz. Dice decenas de palabras y, un par de días antes de entregar esta nota, se largó con sus primeras frases: “Papá puso zapas”, dijo mientras le ataba los cordones, y a su mamá, que todavía sigue derretida de la emoción, la miró a los ojos y le dijo: “Te quiero mucho”.

Las historias cursis, a veces, no son tan malas.

PorSebastián Campanario

Para Revista de Clarin en  Sociedad,  2 de abril de 2011 Dia de concientización del autismo

Anuncios

Entry filed under: CAPACIDADES DIFERENTES, CONDUCTAS, EDUCACIÓN EMOCIONAL, ESCUELA PARA PADRES. Tags: , , , .

EL MÉTODO ESTIVILL para enseñar a dormir: el punto de vista del niño. PADRES Y MADRES… ¿QUÉ FUTURO DESEAMOS PARA NUESTROS HIJOS?

1 comentario Add your own

  • 1. Luci  |  1 de octubre de 2014 en 1:55 AM

    Luci

    UN AMOR COMO NO HAY DOS | misionpadres

    Responder

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

Trackback this post  |  Subscribe to the comments via RSS Feed


*En la escuela de padres y madres proponemos temáticas actuales de gran interés familiar y educativo.

*Creamos talleres específicos según la demanda de las familias.

*Los talleres son impartidos tanto en Asociaciones, Centros culturales, Centros de Educación Infantil, Escuelas y en los propios domicilios

Espacio Ludico Exploratorio

Escuela para Padres y Madres de la Lic.Leticia Garces

Entradas recientes

Visitanos en

Haz clic para seguir este blog y recibir notificaciones de nuevos mensajes por correo electrónico.

Recomendados