PADRES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD, ¿CÓMO SOBRELLEVAR EL ESTRÉS?

2 de enero de 2013 at 10:08 PM Deja un comentario

El manejo del estrés es una habilidad importante para cualquier padre, pero es especialmente importante para aquellos que tienen un hijo con alguna discapacidad. Los padres de niños con necesidades especiales son más vulnerables ante las tensiones y a menudo pueden sentirse aislados, sobrecargados por el trabajo y experimentar enojo y frustración, lo cual

Especialistas de distintas áreas, vinculadas tanto a la discapacidad como a la psicología, coinciden en que para la mayoría de los padres la llegada de un hijo con discapacidad produce un estado de shock que luego es seguido por un periodo de duelo que puede acarrear dolor y que está relacionado con la pérdida del niño “ideal” y el proyecto de vida familiar.
Otras veces intervienen en el proceso etapas de negación, enojo y resentimiento, antes de poder comenzar a sanar las heridas e iniciar un periodo de aceptación y reconciliación con el suceso.
Estas experiencias son sin dudas muy estresantes pero con el debido acompañamiento profesional y el apoyo del entorno los padres logran salir adelante, equilibrarse internamente y construir nuevas y ricas perspectivas para el futuro de la familia.
Sea quizá por la magnitud y el desconcierto con que inicialmente impacta la llegada de un hijo con discapacidad o por el devenir de las luchas cotidianas, pero muchos padres comienzan a ceder frente a un estrés diario, menos fácil de detectar y afrontar, que puede convertirse en un enemigo silencioso y repercutir profundamente en su calidad de vida.
En el año 2008 una encuesta llevada a cabo en Canadá señaló que tres de cada cinco padres con hijos con discapacidad de 14 años o más jóvenes (61,5 por ciento) manifestaron signos de estrés cotidiano al tratar de equilibrar la responsabilidad de cuidar a sus hijos y otras obligaciones tales como el trabajo.
En el mismo estudio se informó además que casi la mitad (46,2 por ciento) de los padres con niños con discapacidades leves a moderadas afirmaron que veían en sus hijos  la “principal fuente de estrés”, mientras que esa proporción se disparó al 81,7 por ciento en los padres que tenían niños con discapacidades severas. Además señalaron que esta tensión también afectaba el número de horas en que un padre podría trabajar.
Otra encuesta realizada en los Estados Unidos examinó a aquellos padres cuyos hijos sufren discapacidades como síndrome de Down, trastorno bipolar y trastornos de hiperactividad y encontró que estas familias se quejaron al menos un 10 por ciento más que los padres de niños sin discapacidad.
Lamentablemente, los padres de niños con discapacidad cargan con el peso social de no poder demostrar los signos de su cansancio o de sus preocupaciones, por temor a mostrar sus limites frente a sus hijos o ser considerados malos padres, lo cual no hace más que aumentar la presión interior y la frustración.
Por otra parte, aunque existe mucha literatura actual que se ocupa de cómo el estrés afecta a estas familias, hay muy pocas referencias en lo que se refiere específicamente a la reducción del estrés en esta población, sobre todo en técnicas de autorregulación y prevención.
En este informe especial repasaremos los principales consejos elaborados por los expertos en control de estrés. Ya que reconocer y abordar el exceso de estrés es absolutamente necesario para poder recuperar la confianza, renovar las fuerzas y tener la claridad necesaria para acompañar a los hijos durante su crecimiento de la manera más saludable posible, comprendiendo que se trata de un proceso natural de adaptación a las exigencias de la crianza de un niño con discapacidad.

Signos de agotamiento

“Estrés” se ha convertido en un término de uso absolutamente cotidiano, incorporado casi como un sinónimo del tiempo en que vivimos. Sin embargo no solemos tener una visión clara acerca de los factores y procesos que intervienen para crear esta condición.
Según la Stress Managment Society de Gran Bretaña, “el estrés ocurre cuando sentimos que no podemos hacer frente a la presión y esta presión viene en muchas formas, desencadenando respuestas fisiológicas.

Estos cambios se describen como una respuesta de lucha o huida, una reacción refleja que activamos frente a distintas amenazas para lograr nuestra supervivencia. Este proceso data de cuando este mecanismo era necesario frente a amenazas inmediatas y reales como enfrentarse a un animal salvaje. En momentos de peligro, la inteligencia innata del cuerpo se hace cargo automáticamente mediante la activación de un conjunto de cambios que pasan por alto nuestros pensamientos racionales. Se da prioridad a todas las funciones físicas que proporcionan más energía para hacer frente a un enemigo o huir. Para entender por qué el estrés puede tener efectos negativos en la salud, tenemos que entender primero los cambios fisiológicos que ocurren dentro del cuerpo durante la respuesta de lucha o huida.”

La “respuesta de lucha o huida” fue observada por primera vez por uno de los pioneros en la investigación del estrés, Walter Cannon, quien en 1932 describió que cuando un organismo experimenta un “shock” o percibe una amenaza, rápidamente libera hormonas que le ayudan a sobrevivir. Estas hormonas ayudan a correr más rápido y o prepararse para una lucha aumentando la frecuencia cardiaca y la presión arterial, con la consiguiente entrada de más oxígeno y azúcar en la sangre para alimentar los músculos importantes. También aumenta la sudoración en un esfuerzo por enfriar los músculos y la sangre se desvía desde la piel hasta el núcleo de nuestro cuerpo. Además de esto, las hormonas centran nuestra atención en la amenaza, con exclusión de todo lo demás. La respiración se acelera para suministrar más oxígeno para la conversión de energía y el corazón se mueve a toda marcha para abastecer el cuerpo con más oxígeno y nutrientes. Nuestro sistema inmune se activa y prepara para intervenir ante posibles heridas. La atención y la vista se agudizan y nuestra sensación de dolor disminuye a medida que el cuerpo libera hormonas analgésicas.

Como se puede percibir, se trata de un proceso muy complejo y sabio, pero que también implica un gran desgaste. La movilización del cuerpo por la supervivencia también tiene consecuencias negativas: nos volvemos más excitables, ansiosos, nerviosos e irritables. Esto reduce nuestra capacidad de trabajar con eficacia, nos afecta con temblores y palpitaciones cardiacas, podemos experimentar dificultades para ejecutar habilidades precisas y controladas y cerramos toda información que provenga de otras fuentes, lo cual no nos permite tomar decisiones equilibradas.
Bien, ahora debemos sumar que, en nuestra actualidad y lejanos a las acciones de supervivencia de nuestros antepasados, este mecanismo defensivo se activa en casi cualquier momento en que nos encontramos con algo inesperado o algo que frustra nuestras metas.

El proceso del estrés ligado a los padres de niños con discapacidad se puede dividir en cuatro instancias: el factor de estrés (la situación que excede las capacidades de adaptación de un individuo), los síntomas físicos, psíquicos y emocionales provocados por la situación estresante, los recursos que se desarrollan para controlar los efectos de un factor de estrés (apoyo del entorno, habilidades interpersonales, etc.) y las estrategias de afrontamiento o maneras específicas en que una persona utiliza los recursos disponibles para evitar, hacer frente o reducir los efectos del estrés (asistir a un grupo de apoyo para padres, contratación de un cuidador domiciliario, o simplemente discutir los temores y preocupaciones con un amigo u otro miembro de la familia).

El estrés se convierte en un problema cuando la persona que lo padece se siente abrumada por las cosas que le suceden. La percepción de sentirse “estresado” se intensifica cuando parece que los problemas o sucesos cotidianos se tornan  demasiado pesados para lidiar con todos a la vez, lo cual genera temores, dudas, sufrimiento.
Cuando una persona se siente estresada, por lo general experimenta toda una serie de síntomas físicos: cansancio, dolores de cabeza o espalda, dolores de estómago, apretar la mandíbula o rechinar los dientes, erupciones en la piel, resfriados o gripe a repetición, espasmos musculares o nerviosos y problemas para conciliar el sueño.

También existe toda una serie de signos mentales y emocionales de estrés que incluyen la dificultad para concentrarse, problemas con la memoria o para tomar decisiones, enojos frecuentes, ansiedad, temor y agresividad.
Muchos padres experimentan períodos previsibles de estrés al medirse con las exigencias propias de la crianza de un niño con discapacidad. Son sentimientos similares a aquellos que comúnmente experimentan las personas que han sufrido una pérdida, un divorcio o debieron enfrentar el desempleo. Todos tenemos reacciones ante estos diferentes acontecimientos, modos de enfrentar los desafíos que se basan en nuestras propias historias personales. Estos sentimientos de estrés provienen de nosotros mismos.
Por eso es importante reconocer los distintos comportamientos que pueden llegar a desencadenar el estrés:
-Negación: algunos padres se niegan a enfrentar y admitir la discapacidad de su hijo. Esta etapa es especialmente difícil de tratar cuando los cónyuges no están de acuerdo sobre la discapacidad del niño y sobre cómo debe ser abordada y contenida.
-El enojo: se trata de otra reacción común, proyectar la ira hacia la sociedad, los médicos o hacia Dios. Algunos padres incluso llegan a enojarse consigo mismos, responsabilizándose por la discapacidad de sus hijos.
-Culpar a otros: esta reacción es común en casos como trastornos de aprendizaje, donde suele volcarse la culpa hacia el sistema educativo o algún maestro en particular.
-Dolor: algunos padres de niños con discapacidad pasan por un proceso de duelo que comienza cuando se enteran de la discapacidad, pueden quedar embargados por el llanto o se atormentan con preocupaciones sobre el futuro de sus hijos y el propio.

A estos comportamientos es necesario sumar (dependiendo de la condición del hijo y el grado en que la misma lo afecta) toda una serie de factores estresantes objetivos como son de por sí el tener que lidiar con tratamientos médicos, internaciones, trámites burocráticos, la discriminación y el preconcepto, la falta de tiempo o de recursos, las barreras de accesibilidad, los gastos económicos extra y las tensiones con el incumplimiento de cobertura de las obras sociales.

Conocer los desencadenantes internos y externos, abruptos o acumulados en el tiempo, ayuda a tomar una perspectiva más objetiva frente a las angustias y tensiones y constituye el primer paso para trabajar por una aceptación que, lejos de ser un mero conformismo, invita a ver claramente todas las posibilidades de crecimiento.

Aceptar es soltar las expectativas que muchas veces están muy lejanas a los verdaderos deseos de cada padre sino que provienen de modelos sociales ligados a una dinámica de patrones irreales más ligados al consumo que a la vida. Aceptar es aprender a amar verdaderamente y alentar, percibir y disfrutar del crecimiento de cada niño en su propio ritmo, lo cual brindará confianza para él y para su entorno. Y aceptar es también saber dar un paso atrás para alcanzar una perspectiva superadora a largo plazo. Lo que hoy nubla el panorama, mañana puede verse como un aprendizaje necesario e inseparable de los momentos felices.

Manejo del estrés

La intervención para el manejo del estrés, ya sea a través de los procesos de “auto-manejo” como en los de acompañamiento profesional, consta de una serie de factores individuales e interrelacionales. El conjunto de herramientas y estrategias se basan en la identificación de las situaciones que disparan el estrés y el cultivo de hábitos y habilidades que permitan transformar las respuestas cognitivas automáticas ante los desafíos y los eventos frustrantes y tensionantes, y alcanzar la relajación.
Siempre será positivo adelantarse a los “picos de estrés” manteniendo una rutina que permita ir creando nuevos hábitos saludables.

A manera de programa preventivo, los especialistas aconsejan:

  • Tomarse un tiempo en la semana para uno mismo. Reservarse distintos momentos para las propias actividades.
  • Cuidar la salud con una buena dieta y ejercicio regular. Lo cual ayuda a mantener el sistema de defensas.
  • Evitar la fatiga, reconocer el agotamiento y pedir ayuda antes del “burn out” (Síndrome del quemado). Encontrar la manera de trabajar con relevos. Los padres invierten una gran cantidad de energía en cuidar de los niños.
  • Evitar trasnochar y tomar una siesta siempre que se pueda.
  • Abrir espacios para la pareja, aunque sea por un corto período de tiempo a través de la ayuda de familiares o de un cuidador.
  •  Buscar contención en los amigos y personas cercanas. Hablar sobre los problemas sin dramatizarlos, exteriorizar las angustias y los miedos sin quedar “fijados” en ellos. Compartir las preocupaciones es un gran reductor de estrés.
  • Buscar cursos para padres en grupos y asociaciones que trabajen con la discapacidad de su hijo.
  • Realizar simples ejercicios diarios de estiramiento para aliviar la tensión muscular. Las caminatas y los deportes son excelentes formas para descargar y relajarse, al igual los ejercicios de respiración profunda.
  • Practicar la gestión del tiempo, realizar un cronograma semanal.
  • Aprender a decir “no” ante las peticiones que interfieren con los tiempos importantes y vitales.
  • Reducir el número de actividades externas que hacen que la familia se sienta apresurada.
  • Evitar la distensión a través del consumo de alcohol y de drogas, ya que pueden potenciar los síntomas de estrés.
  • Organizar la casa y el espacio del niño con discapacidad es una buena manera de aumentar la eficiencia del manejo de las tareas de su cuidado, del hogar y el trabajo fuera de casa.

 

El trabajo con el pensamiento también es de gran ayuda para mitigar los efectos del estrés. Visualizar las respuestas positivas frente a los problemas y desafíos ayuda a transformar los pensamientos y conectar con ellos de manera creativa y valorativa, al igual que pensar en los aprendizajes y fortalezas que cada experiencia desafiante dejó como semilla  en el pasado e invita en el presente. Asimismo es importante rodearse de personas que tengan una  perspectiva positiva y nos contagien con su entusiasmo.
Algo curioso de las situaciones estresantes es que cuanto más se hace hincapié sobre ellas, más se convierten en el peor enemigo. Aquí es donde se vuelve saludable aprender a aceptar nuestras limitaciones. Cuando aceptamos que no tenemos control sobre un problema, podemos liberar la mente para identificar de manera más realista y precisa aquello que podemos hacer para mejorar la situación.
El poder disponer de un programa para reducir el estrés es muy beneficioso y ayuda a no bajar los brazos. La planificación puede ser tan simple como tomarse unos minutos en la mañana para escribir, meditar, proyectar las tareas más importantes que deben realizarse en el día. Tanto los padres como los niños pueden beneficiarse al desarrollar buenos hábitos de planificación.
Parte central de esta rutina es saber discernir entre las tareas relevantes y las más pequeñas y manejables, como el saber establecer plazos realistas para la concreción de cada deber.
Del mismo modo, es muy importante dejar atrás las culpas y desarrollar una observación realista de las cosas, conociendo profundamente los límites y las posibilidades de cada miembro de la familia. Se puede apuntar a objetivos altos, pero sabiendo que aunque no se puedan alcanzar, se han realizado los esfuerzos más sinceros. En este sentido los especialistas sostienen que no debería suponerse que el hijo con discapacidad es el centro de atención todo el tiempo. Aprender a reconocer los límites y respetarlos brinda la oportunidad de evaluar las distintas situaciones, evitando luego accionar con fatiga, frustración e incluso con ira.
Padres e hijos necesitan también un tiempo para encontrarse en el juego, reírse, y pasar el rato. Contra todo lo que se suele creer, estos momentos de disfrute e intercambio relajado son sumamente importantes para la formación saludable del niño ya que la autoestima, la empatía y las habilidades sociales se fundan a partir de estos espacios. Además el humor es una potente y saludable ayuda para enfrentar y procesar los problemas y fortalecer las relaciones familiares.
El devenir y la biografía de cada proyecto familiar está constituido por muchas partes y cada una de ellas merece tanta atención y estimulo como un hijo con discapacidad, de hecho es la valoración y el cuidado del conjunto integral lo que permite que se brinde un mejor cuidado hacia el niño.
El desarrollo de una vida social activa, el cuidado personal, las amistades, la vida interior o espiritual, la expresión del afecto y el amor recibido, el trabajo asociativo o cooperativo y el poder expresarse de manera positiva y creativa, son factores de gran incidencia en la calidad de vida y al momento de enfrentar nuevos desafíos. Allí estará la fuente de habilidades y recursos para transformar y enriquecer la propia realidad familiar. Tan importante como saber sobrellevar el estrés es poder desenvolver un estilo de vida que nos mantenga en contacto con las fuentes nutricias y esenciales que se plasman en el amplio conjunto de riquezas que representa la aventura humana.

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar
Twitter:@MartinezLuisEdu

Fuentes:
– Patricia Ortega Silva, Universidad Nacional Autónoma de México; Laura Evelia Torres Velazquez, Adriana Reyes Luna, Adriana Garrido Garduño, Facultad de Estudios Superiores Iztacala/ Cambios en la dinámica familiar con hijos con discapacidad/ Revista Psicología Científica, abril 2012.
– Familias y Discapacidad, Calidad de vida en las familias con hijos con discapacidad intelectual / Miguel Ángel Verdugo Alonso, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca/ Biblioteca FEAPS.
– Silva LMT, Schalock M. (2012) Autism Parenting Stress Index: Initial Psychometric Evidence J Autism Dev Disord.

Publicado en www.elcisne.org

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